Temas
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
El Parlamento de Navarra ha acogido una jornada con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, organizada por el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra-GERNA, un grupo de personas y familias afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico.
La Redacción
Hoy en "La Redacción" hablamos de la iniciativa solidaria con la que la empresa farmacéutica navarra CINFA celebra su 50 aniversario. Con el eslogan "Contigo 50 y más" CINFA subvenciona 50 proyectos de entidades de pacientes de toda España. El Presidente de la empresa, Enrique Ordieres, nos cuenta por qué se ha elegido esta iniciativa y cómo se ha desarrollado, y representantes de las dos entidades navarras en la lista de 50 beneficiadas, GERNA y AFT Oncineda, nos explican en qué proyecto van a invertir la ayuda y cómo es su día a día. Txema García, Presidente de GERNA y Carmen Gorricho, directiva de AFT Oncineda nos acompañan en esta Redacción especial.
Día Mundial de la Enfermedades Raras: se estima que en Navarra 38.000 personas las padecen.
Hoy en Pamplona en la Onda, en el Día Mundial de la Enfermedades Raras, hemos hablado con Yolanda Marco, presidenta de GERNA, la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra. Hemos podido charlar también con la experta en Derecho Europeo de Inmigración, Derecho Internacional y Derecho de la Unión Europea, Cristina Gortázar, que ayer participó en el curso "Desafíos de la misión: Inmigrantes y Refugiados", organizado por la Delegación de Migraciones del Arzobispado a través del Instituto Superior de Ciencias Religiosas "San Francisco Javier". Y hemos terminado, como cada martes, viajando con Viajes Marfil y Viajes Navarsol en "El arte de viajar".
“Luces de Navidad” despide el año desde el Corte Inglés de Pamplona con los responsables de la tradicional San Silvestre y del I Trofeo San Silvestre en Patines. Esta última donará la mitad de la inscripción a GERNA. Nuestra “Escapada” nos acercará hasta la Feria Artesanal de la Plaza del Castillo que abre sus puertas hasta el 6 de enero.
Desde el Corte Inglés el presidente del Beste Iruña, Joseba Arangay, nos ha contado los detalles de la tradicional San Silvestre que se celebra esta tarde y las distintas pruebas que se celebrarán en diferentes categorías. Con Pedro Sarasíbar hemos hecho balance de otra San Silvestre, esta vez en patines, que se ha celebrado esta mañana por primera vez con recorrido por la avenida de bayona de la capital navarra. Parte de lo recaudado se destinará a GERNA (Grupo de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de Navarra) como nos ha contado Natalia Azkona. En este último día del año con Miguel Bados, de El Corte Inglés, hemos recorrido algunos de las secciones que tenemos que visitar estos días para hacer nuestras compras, nos hemos ido de “Escapada” hasta la Feria de Artesanía de la Plaza del Castillo y Andrés Gracia, de Inmo 31, nos ha hecho un resumen del año en el ámbito inmobiliario.
