Enfermedades raras

Financiado con 935.000 euros por fondos europeos y el Instituto de Salud Carlos III

El colegio Torre Malmuerta celebra la Semana de la capacidad con el lema: "En nuestro cole, cada ladrillo cuenta". Charlamos con Verónica García, maestra y miembro del equipo de orientación

En España la cifra de pacientes con esta enfermedad ronda de 70 a 120.000, y en Castilla-La Mancha algo más de 10.000 personas

Los días 14 y 15 de marzo se celebra en el aula magna de la Facultad de Educación, Filosofía y Antropología de la UPV/EHU de Donostia / San Sebastián, el Congreso Internacional ‘Tejiendo redes inclusivas: escuela+comunidad+investigación’, organizado por el grupo de investigación Inkluni de la UPV/EHU y la red universitaria de educación inclusiva RUEI. Durante los dos días que durará el congreso se reflexionará desde diferentes puntos de vista sobre cuatro pilares fundamentales (escuela inclusiva, metodologías inclusivas, inclusión socio-comunitaria y construcción de redes), tratándose en todo caso de dar y consolidar nuevos pasos hacia la inclusión.

La RSD Alcalá celebra su centenario con un programa cultural y deportivo que busca fortalecer su vinculación con los vecinos de la ciudad complutense

Juan Carrión, presidente de la Fundación Española de Enfermedades Raras, reclama más conocimiento sobre estas patologías y un acceso igualitario a los medicamentos.

Un grupo de investigación, liderado por Ana Beatriz Sánchez Heras, ubica entre los siglos XV y XVII la aparición de la alteracion genÉtica que causa el Síndrome de Leiomiomatosis Múltiple

Día Mundial de las Enfermedades raras

En motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero (cada cuatro años), hemos hablado con la doctora Roser Torra, jefa de la unidad de enfermedades renales minoritarias de la Fundació Puigvert, sobre la enfermedad de Fabry, una de las enfermedades raras que hay en el mundo y también una de las más incapacitantes.

[AUDIO DISPONIBLE EN CATALÁN]

En Más de uno Pamplona hemos conocido con Jorge Tirapu las reivindicaciones de los bomberos forestales.