Dravet

Ximo y Elena llevan a cabo una campaña de recaudación de fondos para que se pueda seguir investigando sobre la enfermedad rara que padece su hija y otros 516 niños

Este jueves hemos hablado de una enfermedad difícil de diagnosticar, el Síndrome de Dravet. También hemos adelantado el concierto solidario de la Agrupación Musical de Pulso y Púa 'Luis Palacios' con el, además, conmemorarán los 25 años de su creación. Hemos tenido tiempo de hablar de vacunas antes de viajar, hemos conocido el "efecto Pauli" y hemos sabido que la venta de entradas del Oasis Sound va viento en popa.

Fundación Síndrome de Dravet, una entidad sin ánimo de lucro que tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara, grave y sin cura

El Síndrome de Dravet es una tipo de Epilepsia de aparición temprana y que no responde a los actuales tratamientos, o al menos no tanto como sería deseable.

En Más de uno Pamplona hemos hablado hoy con la consejera de Desarrollo Rural y Medio Ambiente, Itziar Gómez. Hemos analizado el cambio en la portavocía del Gobierno de Navarra con Jordi Rodríguez Virgili, profesor de Comunicación Política de la Universidad de Navarra.

Hoy 23 de Junio, los molinos de viento y el ayuntamiento, se iluminarán de morado para ayudar a hacer visible el Síndrome de Dravet, ya que es el Día Internacional de esta enfermedad rara y se pretende alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que los enfermos de este síndrome enfrentan día a día, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.

Una vez más y antes de terminar el año tendremos que decidir quien recibe el I Premios Mujer La Rioja 2019. Las candidaturas siguen llegando a programas@ondacerolarioja.es, hemos contado con Pilar Díaz, trabajadora social y madre de un niño con síndrome de Dravet.

Hoy en La Rioja en la Onda seguimos con la búsqueda de la Mujer del Año en Onda Cero La Rioja. Los oyentes de Onda Cero, proponen, y nosotros nos encargamos de contactar con ellas para que antes de terminar el año tengamos ya una ganadora entre todas las candidatas. I Premio Mujer La Rioja 2019. Las candidaturas siguen llegando a programas@ondacerolarioja.es y hoy Pilar García, trabajadora social y madre de un niño con síndrome de Dravet.

Eva Giménez, madre de un niño con la enfermedad de Dent, nos presenta esta vez a la persona que le inspiró la fuerza para luchar contra esta enfermedad, Julián Isla. Él es padre de Sergio, un niño que sufre el síndrome de Dravet. Hablamos con ellos de la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras y saludamos al actor Santi Millán, el padrino de la Asociación ASDENT que preside nuestra colaboradora Eva.