Oyentes: "Si paran la investigación se nos para la vida"

Ángeles, de Madrid, cuenta que dos de sus hijos fallecieron por Glucogenosis cardíaca. "El primero falleció nada más nacer, y no le dieron importancia", recuerda. Asegura que "lo peor es que los médicos no saben con qué se encuentran", e insiste en que "te dicen que es una cosa rara y que no hay presupuesto".

Desde Burgos nos llama Yolanda. Su hija de 15 años tiene Síndrome de Phelan-McDermid, que provoca "discapacidad intelectual, trastorno del espectro autista, muchos niños no hablan...". Asegura que lo importante es "estar unidos para llegar a no ser tan raros como somos", y reclama que no se dejen de estudiar este tipo de enfermedades porque "si paran la investigación se nos para la vida".

Nos Vamos a Torremolinos para escuchar a Ester, cuya hija de 4 años padece Síndrome de Idic15. "Solo hay tres casos diagnosticados en Andalucía, los tres en Málaga", cuenta. Reclama que "hay que asociarse, dar a conocer las enfermedades raras, necesitamos mucho apoyo de médicos, hospitales, padres, madres, familias", y confiesa que la sonrisa de su hija es lo que les hace "tirar para adelante".

Y Nieves, de Madrid, explica que su hijo de 10 años sufre el Síndrome de Tourette: "De las enfermedades raras es de las más conocidas", dice, y explca que provoca "tics nerviosos muy vistosos y agresivos". Señala además la importancia de "concienciar de son niños normales pero que no pueden controlar su enfermedad, hay que ayudarles".