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Fósforos

Enfermedades raras

Hablamos en los Fósforos con familias en las que algunos de sus miembros sufren enfermedades poco comúnes.

ondacero.es | Madrid | Actualizado el 08/05/2015 a las 09:44 horas

Fotograma de la película "El aciete de Lorenzo"

Fotograma de la película "El aciete de Lorenzo" / .

Algunas enfermedades afectan sólo a 10 o 15 personas en el mundo, a las que el Estado intenta ayudar pero en muchas ocasiones no puede. Los padres de las personas que padecen estas enfermedades, son padres coraje, que dedican su vida entera a sus hijos.Hoy los fósforos nos cuentan su historia, si sufren o sufre alguien cercano a ellos una enfermedad de este tipo.

Eva, es la madre de Nacho, un niño que padece la enfermedad de Dent, con la que los que la que la sufren pierden por la orina algunas sustancias importantes para las personas. Sus mayores consecuencias son el exceso de Calcio y la insuficiencia renal. Esta mujer nos cuenta que "por mi hijo haré lo que haga falta, me considero una madre coraje" y por ello ha creado una asociación denominada ADENT con la que quién quiera, pueda ayudar a los afectados por esta enfermedad aunque no la padezcan.

Beli nos cuenta que su hija tenía 21 años cuando comenzó con problemas de equilibrio "no sabiamos lo que era". En ese momento la hija de Beli estaba estudiando en la Universidad, Ciencias de la Información, y nos dice que "yo iba a la Universidad con ella, para cogerle los apuntes, porque no quería que fuera en silla de ruedas, pero al final comenzó a utilizarla", además nos cuenta que "Le resulta muy duro vivir con personas normales porque no la saben tratar".

El hijo de Crisitina se llama Daniel, tiene 5 años y padece el Sindrome de Sanfilippo, una enfermedad hederitaria que tiene consecuencias devastadoras para el sistema nervioso central y produce una muerte prematura durante la adolescencia, nos cuenta que "no suelen llegar a los 20 años", además añade que "son niños que nacen normales, en las primeras etapas no se sabe que padecen esta enfermedad" y también nos cuenta que algunos de sus sintomas son "dificultades en el aprendizaje o para concentrarse".